Se dio a conocer la historia de Samuel, quien padece “Atrofia Muscular Espinal, tipo uno”, la cual es una enfermedad poco frecuente que no tiene cura y que provoca el deterioro de las funciones musculares, pero solamente le queda una semana para realizar el tratamiento.
En ocho días, el bebé de Santiago del Estero cumple dos años, tiempo límite para poder mejorar su vida. Según detallaron sus padres, la obra social se negó a comprar el medicamento.
El menor es el más pequeño de la familia Abraham Romaní y sus familiares atraviesan días de angustia y preocupación, ya que dentro de una semana se cumple el plazo máximo para la aplicación de “Zolgensma”, que afirman que es "el medicamento más caro del mundo".
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El medicamento le otorgaría la posibilidad de tener una vida casi normal y desarrollar funciones básicas como respirar, tragar o comer.
"Él no es capaz de sentarse solo, no mueve sus piernas, se alimenta por botón gástrico porque no puede tragar. Le estamos quitando la posibilidad que pueda hacer todo eso. El tema pasa porque es un remedio carísimo, pero no incomprable", señaló Alejandra, su mamá.
Sus padres y hermanas solicitan que cualquier ayuda para conseguir el medicamento se informe a la cuenta de Instagram Zolgensmaparasamuel.
